L'Alliance Maladies Rares recherche son délégué régional Franche-Comté/Bourgogne

L'Alliance Maladies Rares recherche son délégué régional Franche-Comté/Bourgogne

Type de mission : Animation

Domaine d'action : Santé

Public : Tous publics

Description de la mission

En lien avec la responsable des actions régionales, le délégué aura pour mission pour les régions Franche-Comté et Bourgogne de :
- Participer à l’élaboration des politiques régionales de santé en y représentant les maladies rares
- Informer les professionnels (médical, médico-social, social…) des maladies rares et des problématiques liées à celles-ci ainsi que des dispositifs existants
- Initier des actions et des évènements de proximité pour soutenir les malades et leurs familles
- Sensibiliser le grand public
- Faire remonter au niveau national les informations locales, les besoins et les attentes des représentants locaux d’associations, des malades et des familles

Le délégué sera épaulé par des délégués départementaux voire locaux pour mener à bien ses missions.

Engagement sur le long terme souhaité
Merci d'envoyer une lettre de motivation à apoupard@maladiesrares.org

Talents et formations

Santé

Talents requis
Maîtriser les outils de bureautique et la messagerie électronique
- Avoir le sens de l’écoute et du relationnel
- Pouvoir faire face à des situations humaines difficiles

Processus d'accueil formation
Des formations seront assurées par le siège et des outils de communication et de formation seront fournis.

Informations complémentaires

Engagement assurance

Convention écrite

Accessibilité personne
à mobilité réduite

1 Nombre de bénévoles
souhaité

Lieu d'exécution

Bourgogne et Franche-Comté
21000 TOUTE LA RÉGION
France

Durée de la mission

365 jours

Disponibilité souhaitée

La semaine en journée

Fréquence d'intervention

Mission Régulière

A définir

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Cette annonce vous est proposée par

ALLIANCE MALADIES RARES

ALLIANCE MALADIES RARES

Association reconnue d'utilité publique, l’Alliance Maladies Rares, a été créée le 24 février 2000 et rassemble plus de 200 associations de malades. Elle représente environ 2 000 pathologies rares et 2 millions de malades atteints de maladies orphelines. La mission de l’Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions de recherche, d’entraide, d’information, de formation et de revendication, pour :>> faire connaître et reconnaître les maladies rares sur leurs enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux, ainsi que les personnes qu’elles concernent, auprès du public et des pouvoirs publics,>> améliorer la qualité de vie et l’espérance de vie des personnes ayant des pathologies rares par l’accès à l’information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l’insertion,>> promouvoir la recherche scientifique et clinique afin de donner l’espoir de guérison.

Id de l'annonce : 66922

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