ALLIANCE MALADIES RARES

ALLIANCE MALADIES RARES

www.alliance-maladies-rares.org

75014 PARIS France

Objet social : Association reconnue d'utilité publique, l’Alliance Maladies Rares, a été créée le 24 février 2000 et rassemble plus de 200 associations de malades. Elle représente environ 2 000 pathologies rares et 2 millions de malades atteints de maladies orphelines. La mission de l’Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions de recherche, d’entraide, d’information, de formation et de revendication, pour :>> faire connaître et reconnaître les maladies rares sur leurs enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux, ainsi que les personnes qu’elles concernent, auprès du public et des pouvoirs publics,>> améliorer la qualité de vie et l’espérance de vie des personnes ayant des pathologies rares par l’accès à l’information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l’insertion,>> promouvoir la recherche scientifique et clinique afin de donner l’espoir de guérison.

Domaines d'action : Santé

Principaux types d'activité

L'Alliance maladies rares s'est organisée en régions depuis 2005. Ses antennes régionales, portées chacune par un(e) délégué(e) régional(e), assurent des missions de sensibilisation, de représentation et d'informations.

Contact

Kim-ly Nguyen-Huu

Lieu de permanence

96 rue Didot
75014 PARIS
France

Heure de permanence

Du Lundi au Vendredi de 09hs à 17hs

Candidature spontanée

Envoyez une candidature spontanée à cette association

Id : 52789

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